Leita ķ fréttum mbl.is
Embla

Einhverfuróf

Ég lendi oftar ķ žvķ en ég nenni aš telja aš fólk skilur ekki af hverju minn sonur lętur svona eša hinsegin viš hinar żmsu oft óvišeigandi ašstęšur. Mig langar oft aš śtskżra žetta fyrir fólki en ķ ašstęšunum sjįlfum gefst kannski ekki tękifęri til žess fyrir utan aš stundum tek ég bara žann pólinn aš žau mega bara halda žaš sem žau vilja. Žegar ég sķšan rekst į texta sem lżsir žessu svo vel verš ég aš deila honum meš fleirum Smile Höfundurinn er blašakona og móšir barns meš Asberger heilkenni. Žó minn drengur sé ekki meš Asberger greiningu heldur į einhverfurófinu meš ADHD finnst mér žessi texti eiga mjög vel viš okkur. Textann skrifar blašakonan til aš fręša ömmur og afa barna meš žetta heilkenni. Mér finnst textinn bara eiga vel viš alla sem žekkja barn į einhverfurófi. Langur texti en vel žess virši fyrir įhugasama (og žį sem tengjast barni į einhverfurófi):

Ef barnabarniš žitt hefur nżlega fengiš greiningu, vertu žį velkominn ķ heim Asperger-heilkennisins. Žetta er dularfullur og stundum yfiržyrmandi heimur, en samt ekki heimur til aš vera hręddur viš. Og žó aš žś sért leišur, vonsvikinn eša reišur vegna greiningarinnar, skaltu hafa ķ huga aš žetta var fyrir bestu. Žvķ fyrr sem greiningin kemur, žvķ fyrr getur žjįlfun hafist og betri horfur framundan.

Hjį sumum öfum og ömmum kemur fréttin eins og žruma śr heišskķru lofti. Žaš voru reyndar erfišleikar ķ skólanum en skólinn er nś ekki eins strangur og hann var hér įšur fyrr. Og žaš voru lķka hegšunarvandamįl heima, vissu žau, en ekkert samt sem „góšur gamaldags agi" gat ekki bętt. Hvers vegna grķpa žį foreldrarnir daušahaldi ķ žessa greiningu eins og hśn leysi allan vanda? Og hvers vegna eru rįšgjafar, sįlfręšingar, išjužjįlfar og sérskólar allt ķ einu komnir til skjalanna?

Er barniš ķ raun og veru svona mikiš öšruvķsi?

Žaš vakna żmsar spurningar hjį öfum og ömmum sem žau leita svara viš. En ķ ringulreišinni opnast möguleikinn į aš gerast žįttakandi žar sem žķn er mikil og brżn žörf. Börn meš Asperger-heilkenni hafa sérstaka žörf fyrir „traust" fólk sem gagnrżnir žau ekki eša lķtur nišur į žau af žvķ aš žau eru öšruvķsi. Žau hafa žörf fyrir įstśšlega og fordómalausa afa og ömmur sem taka žeim eins og žau eru og hafa rśm fyrir žau ķ lķfi sķnu. Ef žér tekst aš vinna traust žeirra munu žau meta vinįttusamband ykkar ęvilangt.

Ég hef lesiš blašagrein um Asperger-heilkenni. En ég get enn ekki skiliš hvaš žetta er.

Asperger-heilkenni er tegund af einhverfu og einhverfa er taugabošaröskun sem hefur įhrif į heim manneskjunnar og žaš hvernig hśn umgengst ašra. Einhverfa er ekki gešveiki og orsakast ekki af slęmu uppeldi. Ķ sterkustu mynd sinni er einhverfa fötlun sem hefur vķštęk įhrif į allt lķf barnisns. Mildari afbrigšin koma fyrst og fremst fram ķ frįbrugšnu hegšunarmynstri. Ķ okkar menningarheimi er fólk gjarnan dęmt eftir félagslegri fęrni og žar af leišandi hafa frįvik į žessu sviši töluverš įhrif į allt lķfshlaup viškomandi.

Žś hefur sennilega heyrt foreldrana kvarta yfir erfišleikum meš börnin heima -žrįhyggju, ofsahręšslu og reišiköstum. Žessi vandamįl eru ekki slęm hegšun heldur višbrögš barnsins viš žvķ aš geta ekki skiliš hvaš er aš gerast ķ kringum žaš og innra meš žvķ. Sumir sérfręšingar hafa kallaš žetta „hugarblindu", blindu sem veldur žvķ aš viškomandi hrasar og rekur sig į ķ flóknum félagslegum ašstęšum sem hann getur ekki „séš".

En einmitt meš žessari „blindu" į viss atriši lķfsins gerir Asperger-heilkenniš huga barnsins kleift aš einbeita sér į sérstakan hįtt sem flest okkar hinna erum ófęr um. Žaš er nęmara į żmis skynhrif, svo sem snertingu, hita og bragš, og hugsanagangur žess er einskoršašri. Į margan hįtt er žessi eiginleiki stór kostur viš Asperger-heilkenni og įstęšan fyrir žvķ aš margt fólk meš Asperger-heilkenni hefur nįš langt į sviši vķsinda og lista.

Žaš er eins og Asperger-heilinn sé fęddur meš annaš tungumįl. Hann getur lęrt tungumįl okkar ķ gegnum vandlega fręšslu eša sjįlfsfręšslu, en mun samt alltaf halda sinni eigin įherslu. Žó aš fulloršiš fólk meš Asperger-heilkenni öšlist įrangursrķkan starfsferil og farsęlt lķf mun žaš alltaf vera įlitiš óvenjulegt fólk.

Ég hef aldrei heyrt um žetta fyrr.

Žaš er ekkert skrżtiš. Barnalęknar lęršu žetta ekki ķ lęknaskólunum, kennarar fręddust ekki um žaš ķ sķnu nįmi og fjölmišlar minnast sjaldan į žaš. Fram til įrsins 1980 hafši įstandiš ekki einu sinni fengiš nafn žrįtt fyrir aš upprunaleg skilgreining Hans Aspergers vęri gerš ķ kringum 1940. Žaš er mjög nżlega sem įstandiš hefur yfirleitt fengiš athygli. En eftir žvķ sem fagmennirnir uršu upplżstari fóru žeir aš uppgötva aš žaš vęru žó nokkrir meš Asperger-heilkenni žarna śti.

Žś manst kannski eftir „skrżtnu" barni frį skólaįrum žķnum. einhverjum sem įtti enga vini og var alltaf upptekinn af einhverju sem žiš hin höfšuš ekki minnsta įhuga į, sem sagši skrżtna hluti į skrżtnum tķmum. Žótt heilkenniš hafi ašeins nżlega fengiš nafn hafa žessi börn lifaš og oršiš fulloršin meš öšrum börnum ķ aldarašir. Sum hafa į fulloršinsįrum notiš velgengni og hamingju žrįtt fyrir sitt ógreinda vandamįl, lęrt aš fara ķ kringum annmarka sķna. Önnur hafa haldiš įfram aš lifa ruglingslegu og sįru lķfi sem žau skilja aldrei hvers vegna žau fį engan botn ķ.

Meš višurkenningu į Asperger-heilkenni getum viš nś gefiš nżrri kynslóš af Asperger-börnum möguleika į sams konar lķfi og önnur börn lifa.

Gott. Hvernig lögum viš žetta svo?

Žaš er ekki hęgt aš laga žetta. Žrįtt fyrir öll undur nśtķmavķsinda eru enn til vandamįl sem ekki hefur tekist aš leysa. Enginn veit hvaš orsakar Asperger-heilkenni žó vķsindamenn višurkenni erfšafręšilegan žįtt. Annmarkana hjį barnabarninu žķnu er žannig ašeins hęgt aš skilja, minnka og vinna ķ kringum. Žaš krefst lišsinnis frį öllum ašilum. En meš tķmanum og réttri mešhöndlun mun hegšun barnsins og skilningur žess į umhverfinu taka framförum.

Į bošstólum eru żmsar sérhęfšar mešferšir į einhverfu en ķ flestum tilfellum verša foreldrarnir aš bera fullan kostnaš. Žetta getur orsakaš gķfurlegt fjįrhagslegt įlag į fjöldskylduna. Žrįtt fyrir aš flest sveitarfélög leggi nś įherslu į sérhęfš mešferšarśrręši fyrir Asperger-börn eru žessi śrręši sjaldnast fullnęgjandi fyrir barniš. Žį verša foreldrarnir aš fylla ķ skaršiš meš eigin heimageršum śrręšum.

Lyflękningar standa lķka til boša ķ žeim tilfellum aš slį žarf į öfgakennda hegšun.En žessi lyf mešhöndla ekki orsök Asperger-heilkennis. Jafnvel žótt hęgt sé aš draga śr sumum einkennunum meš lyfjum heldur vandamįliš įfram aš vera til stašar.

Žaš eru ótal börn meš svona erfišleika. Žetta er bara hluti af žvķ aš verša fulloršinn, er žaš ekki? Mér finnst hann vera fullkomlega ešlilegur.

Hann er ešlilegur. Og hann hefur hęfileikann til aš vaxa og verša yndislegur, ešlilegur fulloršinn einstaklingur - sérstaklega nśna žegar hann hefur veriš greindur og fęr sérstaka žjįlfun. En hann er ešlilegur meš vissum frįvikum.

Annmarkarnir sem tengjast Asperger-heilkenni eru ekki alltaf strax merkjanlegir, sérstaklega mildari afbrigšin. Barniš er venjulega mešalgreint eša žar fyrir ofan en samt vantar eitthvaš, fyrst og fremst sömu ešlishvöt og sést hjį öšrum börnum. Ef barnabarniš žitt viršist „fullkomlega ešlilegt" žrįtt fyrir greininguna žį leggur žaš sennilega mjög hart aš sér til žess aš reyna aš passa inn ķ - og žaš er ekki jafnaušvelt og žaš sżnist.

Best er aš mešhöndla barnabarniš žitt eins og žaš er - ešlilegt - en vera um leiš tilbśinn aš taka viš rįšum frį žeim sem nęstir žvķ standa višvķkjandi bestu leišinni til aš bregšast viš įkvešnum ašstęšum.

Žś sérš žaš kannski ekki ķ fljótu bragši, en Asperger-heilkenni žarfnast sérstakrar mešhöndlunar. Žau eru ekki sama ešlis og ašrar geršir af žroskatruflunum barna og fagmannleg greining getur įkvaršaš mismuninn. Röng greining er vissulega möguleg en ķ slķkum tilfellum er alltaf viturlegra aš lįta žau njóta vafans. „Aš bķša og sjį ašferšin" er įhęttusöm žegar fyrir liggja sönnunargögn sem gefa žessa taugaröskun sterklega til kynna.


Ef Asperger-heilkenniš er erfšafręšilegt žżšir žaš žį aš viš höfum žaš lķka?

Žś gętir haft žaš eša žś gętir ekki haft žaš. Venjulega hefur aš minnsta kosti annaš foreldriš einhver Asperger-einkenni ķ persónuleika sķnum og žaš viršist lķklegt aš sama gildi um afa- og ömmukynslóšina. En įšur en žś ferš ķ varnarstöšu skaltu muna aš žaš ętti ekki aš lķta į Asperger-heilkenni sem einhverja fjöldskylduskömm. Žetta er frįvik fremur en veila. Viš vitum aš heimurinn hefur žörf fyrir allar geršir af fólki. Žaš er įlitiš aš margt fręgt fólk hafi haft Asperger-heilkenni, žar į mešal Albert Einstein, Thomas Jefferson, Anton Bruckner og Andy Warhol. Vottur af einhverfu viršist oft fęša af sér snillinga.

Og žaš er nś ekkert slęmt aš hafa žį ķ fjölskyldunni!


Móšir barnsins er alltaf svo žreytuleg. Gęti žaš ekki veriš orsökin?

Žaš er lķklegra aš žaš sé afleišingin. Hugleiddu hvernig lķf hennar er: Hśn žarf stöšugt aš fylgjast meš žvķ sem er aš gerast ķ kringum Asperger-barniš sitt. Koma ķ veg fyrir allt sem gęti leitt til žess aš reišikast brjótist śt, spį fyrir um višbrögš barnsins viš allar ašstęšur og bregšast strax viš, leita aš tękifęrum til aš kenna barninu félagslega hegšun įn žess aš valda uppistandi o.s.frv. - sérhverja mķnśtu, sérhvern dag. Žaš er ekki aš undra žó hśn sé ekki alltaf jafnupplögš til aš setjast nišur meš žér yfir kaffibolla og spjalli.

Sannleikurinn er sį aš margar męšur Asperger-barna berjast viš žunglyndi. Žó aš móšurinni standi til boša żmis ašstoš eftir greininguna er hśn samt įfram sś sem žarf aš fįst viš hversdagserfišleikana sem fylgja žvķ aš ala upp upp óvenjulegt barn. Hjį mörgum męšrum hefur žetta ķ för meš sér endalausa vinnu sem setur hennar eigin žarfir til hlišar. Žessi langvarandi andlega og tilfinningalega žreyta getur sett mark sitt į heilsu og lķšan allrar fjöldskyldunnar.

Af žessum įstęšum žurfa męšur Asperger-barna į aš halda öllum žeim skilyršislausa stušningi sem unnt er aš fį, bęši ķ oršum og athöfnum.

Mig langar til aš hjįlpa og taka žįtt en sonur minn og konan hans fara alltaf ķ vörn hvaš sem ég segi eša geri.

Sonur žinn og tengdadóttir eru oršin svo vön aš verja barniš sitt aš žaš er oršiš hluti af višbrögšum žeirra. Gefšu žeim tķma. Žegar žau hafa fullvissaš sig um stušning žinn minnkar viškvęmni žeirra.

Žaš versta sem žś getur sagt eru orš sem mętti tślka sem efa um hęfni žeirra sem foreldra, andśš žķna į greiningunni eša andstöšu žķna viš aš lįta sannfęrast. Hér eru nokkur raunveruleg dęmi śr daglega lķfinu sem męšur Aspberger-barna hafa tekiš saman:

„Lįttu hann vera meira hjį okkur. Viš skulum koma lagi į hann!"
„Hśn getur lįtiš svona heima hjį sér en ekki į MĶNU heimili!"
„Hann myndi ekki hegša sér svona ef žś vęrir ekki śtivinnandi!"
„Ég ól nś upp fjögur börn ein. Žś įtt bara tvö og getur ekki sišaš žau!"
„Ekki trśa öllu sem žessir sįlfręšingar segja, hann vex upp śr žessu, sannašu til!"
„Žaš er ekkert aš henni. Žś ert aš gera ślfalda śr mżflugu. Ertu viss um aš žaš sért ekki bara žś sem žarft aš fara til sįlfręšings?"
„Aušvitaš į hann viš vandamįl aš strķša fyrst žś žurftir aš taka hann śr skólanum fyrir žessa sérkennsluvitleysu!"
„Nś į dögum žurfa allir aš hafa eitthvaš fķnt nafn į vandamįlunum!"
„Žś gerir ekki annaš en kvarta yfir žvķ hvaš allt sé erfitt hjį žér!"

Śff!

Mundu aš foreldrar Asperger-barna męta žessari sęrandi og aušmżkjandi afstöšu į hverjum degi - frį strętisvagnastjórum, kennurum, lęknum, (žjįlfurumSmile) og nįgrönnum. Žolinmęšisžröskuldur žeirra fyrir žess hįttar gagnrżni er lįgur, sérstaklega vegna žess aš žau eyša allri orku sinni ķ aš ala upp erfitt barn. Foršastu sęrandi athugasemdir fyrir alla muni. Og ef žś fleiprar einhverju śt śr žér óvart hikašu žį ekki viš aš afsaka žaš.

Hvaš get ég žį gert fyrir žau?

Finndu leišir til aš vera hjįlplegur. Lįttu žau vita aš annaš hjarta vilji deila byršinni meš žeim - og žaš sé žitt. Reyndu aš nįlgast greinar um Asperger-heilkenni og sendu žeim eintak. Žaš sżnir aš žś sért įhugasamur. Spuršu hvernig mešferš og žjįlfun barnsins gangi. Vertu įkafur og bjartsżnn. Lįttu žau vita aš žér finnist žau vera aš vinna gott starf. Sżndu samśš žegar žaš į viš, žegar žau žurfa aš taka erfišar įkvaršanir eša žegar žau žurfa aš segja einhverjum frį žvķ hvaš dagurinn hafi veriš hręšilegur.

Ef žś bżrš nįlęgt skaltu hugleiša hvaš žś gętir létt mikiš undir meš žvķ aš gefa foreldrunum frķ eitt og eitt kvöld. Ef žś veist ekki hvernig žś įtt aš mešhöndla barniš einn skaltu eyša svolitlum tķma ķ aš sjį hvernig foreldrarnir fara aš - eša bjóšast til aš gęta barnsins eftir aš žaš er komiš ķ rśmiš. Hvaš sem žś bżšst til aš gera veršur žvķ vel tekiš.

Hvers žarfnast barnabarniš mitt frį mér?

Hann žarfnast žess aš vita aš žś sért örugg höfn ķ ruglingslegum heimi. Žaš getur sżnst allnokkuš aš fara fram į, aš bišja žig aš sżna sveigjanleika viš barn sem viršist ekki geta hagaš sér almennilega. En stķfni af žinni hįlfu mun ašeins reisa vegg į milli žķn og barnsins. Ef hegšun žess og framkoma eru aš gera žig vitlausan biddu žį foreldrana um rįš um hvernig žś eigir aš bera žig aš meš žau heima hjį žér.

Lęršu aš hlusta į barniš žegar žaš segir aš žaš vilji ekki eitthvaš. Kannski finnst sumum börnum gaman aš eyša nokkrum klukkutķmum į flóamarkaši en hugsašu žig vel um įšur en žś dregur Asperger-barniš žangaš. Ašlagašu žig aš žörfum barnsins annars įttu į hęttu aš eyšileggja tķma ykkar saman.

Rįšgastu viš foreldrana žegar žś ert ķ vafa.

Almennt talaš skaltu einsetja sér aš nota tķmann til aš njóta barnsins eins og žaš er - einstök og óvenjuleg manneskja. Žessi gremjulegi žrjóskuvottur sem žaš hefur komiš sér upp er aš verša mesta leikni žess til aš lifa af. Og jafnvel žótt barniš viršist hrętt viš nęstum allt skaltu višurkenna aš žaš er eins og blindingi - žaš krefst mikils hugrekkis af žvķ aš komast gegnum hvern dag. Lįttu hugrekki žess og žrautseigju vekja ašdįun žķna.

Ef ég į aš segja eins og er žį er mér oft órótt žegar ég er nįlęgt dótturdóttur minni. Ég veit ekkert hvaš ég į aš gera žegar hśn fer aš haga sér undarlega.

Žaš hefur enginn sagt aš žaš yrši létt. En žaš er aušveldara aš umgangast flest Asperger-börn žegar mašur er einn meš žeim. Finndu tilefni til aš fara meš barninu ķ göngutśr eša aš dunda žér meš žvķ ķ vinnuskśrnum. Segšu barnabarninu žķnu sögur, sérstaklega sögur sem snerta žęr hlišar lķfsins sem Asperger-heilkenni hafa įhrif į. Žaš mun njóta žess aš heyra um žegar žś varst lķtil stelpa og gast ekki žagaš yfir leyndarmįlum eša hvaš žaš var erfitt aš lęra aš reima skóna. Žś gętir sagt barninu frį žvķ hvaš žś reyndir oft aš finna réttu oršin til aš segja eša aš žś hafir lķka žurft į žvķ aš halda aš fį aš vera stundum ein. Žess konar sögur geta bundiš žig og barnabarniš sterkum böndum.

Žś įtt eftir aš uppgötva aš barniš getur talaš ķ óratķma um eftirlętisefniš sitt. Ekki örvęnta. Ef žetta er eitthvaš sem žś varst ófróš um er žarna tękifęriš til aš lęra. Finndu tķmaritsgreinar um efniš svo aš žiš hafiš alltaf einhvern nżjan flöt aš ręša. Žegar fram lķša stundir finnuršu kannski leiš til aš vekja įhuga žess į öšrum hlutum. En žó žś gerir ekki annaš en aš hlusta į og deila meš barninu eldmóši žess ķ kęrasta umręšuefninu mun barnabarninu skiljast aš ömmu žyki vęnt um sig.

Žegar žś ert meš barninu įsamt öšru fólki eša į almenningsstöšum gęti veriš hjįlplegt aš žś hugsašir žér sjįlfan žig sem blindrahund. Mundu aš barniš er į vissan hįtt „blint". Bentu į vandamįla-svęši og leišbeindu žvķ ķ kringum žau, śtskżršu félagslegar ašstęšur sem žaš getur ekki „séš" og segšu žvķ frį hvaš žś gerir mešan žś sżnir hvaš skuli gera. Meš žvķ aš gera žetta hjįlparšu barninu aš vera öruggara ķ nįvist žinni og žś tekur samtķmis žįtt ķ sérstakri žjįlfun žess.

Ašvörun: Fylgstu meš tilfinningasveiflum. Asperger-börn eiga oft mjög erfitt meš aš koma reišu į tilfinningar sķnar. Ef žś veršur reiš gęti barniš misst stjórn į sér vegna žess aš žaš er ófęrt um aš kljįst viš reiši žķna og eigin ringulreiš samtķmis. Stilltu skap žitt žegar barniš er klaufalegt, žrjóskt eša skapstyggt. Viš ašstęšur žegar žś veršur aš taka af skariš skaltu halda röddinni rólegri, hreyfa žig hęgt og yfirvegaš og segja barninu hvaš žś ętlar aš gera įšur en žś framkvęmir žaš. Fįšu rįš hjį foreldrunum um hvernig žś eigir aš fįst viš reišköst svo aš žś sért višbśinn fyrir fram en geršu žitt besta til aš foršast aš žau brjótist śt.

Hér eru nokkrar einfaldar reglur aš hafa ķ huga žegar žś umgengst barnabarniš žitt:

  • Hrósašu barninu fyrir žaš sem žaš leysir vel af hendi.

 

  • Vertu žįtttakandi ķ įhugamįlum barnsins.

 

  • Kynntu žér hvaša atferlisžjįlfun er rįšlögš fyrir barniš.

 

  • Višurkenndu tjįningu barnsins į reiši.

 

  • Virtu hręšslu barnsins žó hśn viršist heimskuleg.

 

  • Hafšu stjórn į skapi žķnu.

 

  • Ekki segja barninu aš žaš muni vaxa upp śr erfišleikum sķnum.

 

  • Ekki gera grķn aš barninu, strķša žvķ, hóta žvķ eša lķtillękka.

 

  • Ekki tala viš barniš eins og žaš sé heimskt.

 

  • Ekki bera žaš saman viš systkini žess.

 

  • Ekki finnast žś vera hjįlparlaus - biddu um hjįlp.

 

 

Nancy Mucklow


http://einhverfa.is//


« Sķšasta fęrsla | Nęsta fęrsla »

Athugasemdir

1 Smįmynd: Kristķn Bjarnadóttir

Takk fyrir žetta Hrund mķn, bśin aš velja copy-new document og paste, vel svo print viš tękifęri og les.

Kristķn Bjarnadóttir, 6.5.2009 kl. 21:45

Bęta viš athugasemd

Ekki er lengur hęgt aš skrifa athugasemdir viš fęrsluna, žar sem tķmamörk į athugasemdir eru lišin.

62 dagar til jóla

Okt. 2017
S M Ž M F F L
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30 31        

Heimsóknir

Flettingar

  • Ķ dag (23.10.): 0
  • Sl. sólarhring: 0
  • Sl. viku: 1
  • Frį upphafi: 16230

Annaš

  • Innlit ķ dag: 0
  • Innlit sl. viku: 1
  • Gestir ķ dag: 0
  • IP-tölur ķ dag: 0

Uppfęrt į 3 mķn. fresti.
Skżringar

Innskrįning

Ath. Vinsamlegast kveikiš į Javascript til aš hefja innskrįningu.

Hafšu samband